Uniklinik Köln  Kinderonkologie  Forschung  Opsomyoklonus-Syndrom ·

Das Opsomyoklonus-Syndrom ist eine seltene neurologische Erkrankung im Kindesalter, höchst wahrscheinlich autoimmuner Genese. In vielen Fällen ist die Erkrankung mit einem Neuroblastom assoziiert, allerdings erkranken nur etwa 1-2 % aller Patienten mit Neuroblastom an Opsomyoklonus-Syndrom. Synonyme sind Opsomyoklonus-Ataxie-Syndrom, Dancing Eye-Syndrom und Kinsbourne-Syndrom. Die Therapie erfolgt hauptsächlich immunsuppressiv und sollte bald nach Diagnosestellung begonnen werden.

Studienprotokoll

Ein europäisches Studienprotokoll zur immunsuppressiven Therapie bei Kindern mit Opsomyoklonus-Syndrom ist in Vorbereitung. Neben der klinischen Studie sieht das Protokoll den Aufbau eines Registers zur Inzidenzerfassung und den Aufbau einer Biomaterialbank zur Unterstützung der Forschung vor. Außerdem sollen Richtlinien zur Diagnosestellung und zur notwendigen Diagnostik bei der Suche nach einem Neuroblastom und in der Langzeitnachbeobachtung gegeben werden. Informationen zu diesem Projekt sind über das Studienbüro der Neuroblastomstudie (Tel.: 0221 - 478 6853, neuroblastomstudie@uk-koeln.de ) zu beziehen.

Erfahrungsaustausch mit Eltern

In den letzten Jahren haben sich Eltern erkrankter Kinder zu einer Elternvereinigung zusammengeschlossen. Die Kontaktaufnahme mit der Option zum Erfahrungsaustausch ist über die Homepage der Gruppe möglich. Treffen der Gruppe werden in ein- bis zweijährigen Abständen organisiert, das nächste Elterntreffen findet am 02.10.2010 in Köln statt.

Information zur Anmeldung erhalten Sie über das Studienbüro der Neuroblastomstudie (Tel.: 0221 - 478 6853, neuroblastomstudie@uk-koeln.de).

Weiterführende Internetseiten zu diesem Krankheitsbild finden Sie unter:

http://www.opsoklonus.info
http://www.dancingeyes.org.uk/
http://www.cafamily.org.uk/Direct/d12.html
http://www.ninds.nih.gov/disorders/opsoclonus_myoclonus/opsoclonus_myoclonus.htm